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Johanson-Blizzard-Syndrom

Das Johanson-Blizzard-Syndrom ist eine sehr seltene, meist genetisch bedingte Erkrankung, bei der vor allem die Bauchspeicheldrüse (Pankreas) frühzeitig nicht ausreichend funktioniert. Dadurch können bereits im Kindesalter Verdauungsprobleme auftreten, zum Beispiel Fettstühle und Probleme mit der Nährstoffaufnahme. Typisch sind außerdem Auffälligkeiten im Gesicht, Wachstumsstörungen und weitere Entwicklungsbesonderheiten, die je nach Person unterschiedlich stark ausgeprägt sein können. Die Diagnose erfolgt in der Regel durch eine Kombination aus Krankheitsbild, Laborwerten der Bauchspeicheldrüsenfunktion und bildgebenden Untersuchungen sowie gegebenenfalls durch genetische Tests. Die Behandlung ist vor allem symptomatisch, zum Beispiel mit Pankreasenzym-Ersatz, Ernährungsanpassung und engmaschiger kinderärztlicher sowie fachärztlicher Betreuung.

Wann sollten Sie zum Arzt?

Bei anhaltenden Zeichen einer schlechten Verdauung wie anhaltendem Durchfall/Fettstühlen, deutlicher Gewichtsabnahme oder ausbleibender Gedeihentwicklung sollte zeitnah ärztliche Abklärung erfolgen. Bei schweren Dehydratationszeichen, starken Bauchschmerzen oder deutlich beeinträchtigtem Allgemeinzustand ist unverzüglich Hilfe notwendig; im Notfall 112, bei dringenden Fragen 116117.

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Häufige Fragen

Wie macht sich das Johanson-Blizzard-Syndrom typischerweise bemerkbar?

Häufig zeigen sich schon im Kindesalter Verdauungsprobleme durch eine verminderte Pankreasfunktion, etwa Fettstühle und Gedeihstörungen. Je nach Ausprägung können weitere Entwicklungs- oder Wachstumsauffälligkeiten hinzukommen.

Wie wird die Bauchspeicheldrüsenfunktion untersucht?

Ärztlich werden Laboruntersuchungen, Stuhl- und ggf. bildgebende Verfahren genutzt, um die Verdauungsleistung einzuschätzen. Gegebenenfalls erfolgt zusätzlich eine genetische Abklärung.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

Die Behandlung zielt meist auf die Symptome ab, zum Beispiel mit Pankreasenzym-Ersatz und einer passenden Ernährung. Begleitende Probleme werden je nach Bedarf durch Fachärzte mitbehandelt.