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Kleefstra-Syndrom

Das Kleefstra-Syndrom ist eine genetisch bedingte Erkrankung, meist durch Veränderungen in einem bestimmten Gen (häufig davon betroffen ist das ESCO...; je nach Ursache können die genetischen Details variieren). Die Erkrankung führt typischerweise zu Entwicklungsverzögerungen, einer geistigen Beeinträchtigung und einer charakteristischen Sprach- und Verhaltensentwicklung. Häufig kommen z. B. Muskeltonus- und Bewegungsauffälligkeiten, typische Gesichtszüge sowie in manchen Fällen Herz-, Nieren- oder Skelettauffälligkeiten vor. Die Diagnose erfolgt in der Regel durch eine klinische Beurteilung und eine genetische Untersuchung. Die Behandlung ist meist symptomorientiert und umfasst frühfördernde Maßnahmen, Logopädie, Ergotherapie, ggf. Physiotherapie und bei Bedarf weitere Fachbehandlungen sowie regelmäßige Kontrollen der betroffenen Organsysteme.

Wann sollten Sie zum Arzt?

Bei deutlicher Entwicklungsverzögerung, auffälliger Sprach- oder Verhaltensentwicklung oder dem Verdacht auf eine genetische Ursache sollte zeitnah ärztlicher Rat eingeholt werden. Bei akuten Problemen wie Atemnot, anhaltenden Krampfanfällen, starken Bewusstseinsstörungen oder schweren Verschlechterungen ist sofort der Notruf 112 zu wählen; ansonsten kann der ärztliche Bereitschaftsdienst unter 116117 kontaktiert werden.

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Häufige Fragen

Wie wird das Kleefstra-Syndrom festgestellt?

Meist erfolgt zunächst eine ärztliche Beurteilung anhand der Symptome, anschließend eine genetische Untersuchung zur Bestätigung.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

Die Therapie ist in erster Linie symptomorientiert, z. B. mit Frühförderung, Logopädie, Ergotherapie und weiteren Maßnahmen je nach individuellen Beschwerden.

Ist das Kleefstra-Syndrom vererbbar?

Die genetische Ursache kann unterschiedlich sein; ob und wie stark Vererbung eine Rolle spielt, sollte durch humangenetische Beratung geklärt werden.